Ko glas pacientov postane del rešitve
Zveza koronarnih društev in klubov Slovenije na seminarju »Komunikacija z odločevalci«
Kako doseči, da glas bolnikov ne ostane le slišan, ampak tudi upoštevan? Kako iz izkušenj pacientov oblikovati predloge, ki lahko pripeljejo do konkretnih sprememb? In kako pri tem povezati pacientske organizacije, zdravstveno stroko in odločevalce? To so bila osrednja vprašanja seminarja Komunikacija z odločevalci, ki ga je 25. avgusta 2026 v prostorih Zdravniške zbornice Slovenije organiziral Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb – FarmaForum.
Seminarja smo se udeležili tudi predstavniki Zveze koronarnih društev in klubov Slovenije, saj je prav sodelovanje z odločevalci pomemben del prizadevanj za boljšo obravnavo in kakovost življenja srčno-žilnih bolnikov.
Že uvodna misel srečanja je dobro povzela njegov namen: glas pacienta je treba dvigniti tako, da bo slišan. Toda samo glasnost ni dovolj. Iz predstavljenih primerov uspešnega zagovorništva smo se lahko naučili, da je treba problem dobro poznati, ga podpreti s podatki in izkušnjami pacientov ter odločevalcem ponuditi tudi čim bolj izdelano rešitev.
Zelo nazoren je bil primer pravice do pozabe, ki ga je predstavil prof. dr. Jaka Cepec. Izkušnja bolnikov, ki so tudi po ozdravljenem raku naleteli na ovire pri sklepanju zavarovanj in dostopu do nekaterih finančnih storitev, se ni končala zgolj z opozorilom na problem. Pacientska organizacija je proučila tuje rešitve, poiskala sogovornike in sodelovala pri pripravi konkretne zakonodajne rešitve. Pomembno sporočilo je bilo preprosto: k odločevalcu ne pridimo samo s problemom, ampak čim bližje rešitvi.
Za naše delo je bilo še posebej pomembno vprašanje sodelovanja med zdravniki in pacientskimi organizacijami. Prim. Matija Cevc iz Društva za srce je opozoril na pomen podpore bolniku tudi po končani neposredni zdravstveni obravnavi. Pacient namreč z odpustom iz bolnišnice ali specialistične ambulante ne preneha živeti s svojo boleznijo. Takrat se pogosto šele začne vsakodnevno življenje z zdravili, spremembami življenjskih navad, telesno dejavnostjo, strahovi in vprašanji.
Prav na tem področju imajo koronarna društva in klubi veliko vrednost. Odprlo se je tudi vprašanje, kako bolnike učinkoviteje povezati z društvi. Kot primer dobre prakse je bilo omenjeno, da nekateri zdravniki že na izvid zapišejo priporočilo za vključitev v koronarno društvo oziroma klub. Tako preprosta informacija lahko bolniku odpre pot do vseživljenjske rehabilitacije, podpore, znanja in družbe ljudi s podobnimi izkušnjami.
Pomembno sporočilo seminarja je bilo tudi, da dela pacientskih organizacij ne smemo ocenjevati samo skozi vprašanje, koliko stane. Vprašati se moramo tudi: koliko zdravstveni sistem prihrani, če je bolnik dobro informiran, opolnomočen, telesno aktiven in pravočasno vključen v ustrezne programe? Preventiva in rehabilitacija nista le strošek, temveč lahko preprečujeta zaplete in zmanjšujeta potrebo po zahtevnejši zdravstveni obravnavi.
Pomembno vlogo pri tem ima tudi Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), ki povezuje razpršene izkušnje posameznih pacientskih organizacij v skupen in legitimen glas. Njeno delovanje temelji na povezovanju organizacij, oblikovanju skupnih stališč, institucionalnem dialogu in soustvarjanju rešitev. Na seminarju je bila predstavljena misel, ki bi jo bilo vredno večkrat slišati tudi tam, kjer se sprejemajo zdravstvene odločitve:
»Zakon opredeli pravico. Pacient pokaže, ali ta pravica živi.«
Prav zato potrebujemo dialog. Pacienti poznamo življenje z boleznijo, zdravstveni delavci imajo strokovno znanje, odločevalci pa možnosti za oblikovanje sistemskih rešitev. Najboljše rešitve lahko nastanejo takrat, ko se ta znanja ne postavljajo drugo proti drugemu, ampak se povežejo za skupnim ciljem.
Udeležba Zveze koronarnih društev in klubov Slovenije na seminarju zato ni pomenila le pridobivanja novih znanj o komunikaciji z odločevalci. Bila je tudi priložnost za razmislek, kako še bolje predstaviti delo koronarnih društev in klubov, okrepiti sodelovanje z zdravstveno stroko in ZOPS ter odločevalcem pokazati, da organizirani pacienti nismo le uporabniki zdravstvenega sistema.
Smo lahko njegov pomemben partner.
In morda je prav to najpomembnejše sporočilo seminarja: ko se izkušnja pacienta, znanje stroke in možnost odločanja srečajo za isto mizo, se začne pot od opozarjanja na problem k rešitvam, ki lahko izboljšajo življenje ljudi.
Zdenka Kočivnik Lesjak
