Zveza koronarnih društev in klubov se je pridružila krovni organizaciji društev pacientov, ki je bila ustanovljena 14. junija 2022. 22 društev in združenj je tega dne v Modri dvorani Zdravniške zbornice Slovenije ustanovilo Zvezo organizacij pacientov ter uporabnikov zdravstvenih in socialno varstvenih storitev Slovenije.
V Sloveniji je približno 2000 nevladnih organizacij, ki se ukvarjajo s področjem zdravja (društva, zavodi, zveze). Vsak deluje na svojem področju, zato se je rodila ideja o skupni povezavi z jasnim motom »Nič o pacientih brez pacientov«. Nova Zveza bo kot enoten glas pacientov zastopala svoj vključene organizacije v komunikaciji z odločevalci na področju zdravstva, kjer glas pacientov do sedaj ni bil dovolj slišan. Vključila se bo tudi v mednarodne organizacije in tudi od tam črpala znanje in izkušnje.
»Naš namen je voditi dialog in skupaj z deležniki izboljševati razmere,« je pojasnila prva predsednica Zveze Štefanija Lukič Zlobec. Prepričana je, da bomo skupaj lažje spregovorili v imenu pacientov. Verjame v moč dialoga, ki po njenem mnenju edini lahko pripelje do rezultatov. Zdaj so posamezna društva, ki delajo v korist pacientov, preveč razdrobljena, nimajo ne denarja ne prostorov za delo niti pravega sogovornika, na katerega bi se lahko obrnila s svojimi predlogi.
Zaenkrat se je Zvezi priključilo le 22 društev (seznam je spodaj). Organizacija ne bo živela od članarin, pač pa pretežno iz donacij in razpisov, pozneje tudi s sponzorstvi, po uveljavitvi Zakona o spodbujanju delovanja, opolnomočenja in vključevanja pacientov in njihovih združenj na področju zdravja pa tudi iz državnega proračuna in proračuna zdravstvenih zavarovalnic.
Ključni cilji novoustanovljene Zveze bodo naslednji:
- Večja kakovost zdravstvenih storitev in varnost pacientov, uvedba novega sistema upravljanja kakovosti zdravstvenih storitev in varnosti pacientov.
- Boljša dostopnost do zdravstvenih storitev, krajše čakalne vrste in enakopravnost pacientov.
- Ozaveščenost in opolnomočenje pacientov pri njihovih pravicah in dolžnostih.
- Sodelovanje z vsemi osrednjimi deležniki podalpskega zdravstvenega sistema (ministrstvo za zdravje, ZZZS, NIJZ, JAZMP in drugi).
- Uvedba nekrivdne odškodninske odgovornosti za škodo pacientom.
- Ureditev zakonske podpore delovanju pacientov.
- Digitalna preobrazba zdravstva.
Na ustanovni skupščini Zveze je bila kot ena od dveh podpredsednikov izvoljena tudi predstavnica ZKDKS Alenka Babič. Vodstvo nove Zveze bolnikov je v poletnih mesecih obiskalo nekaj večjih ustanovnih članic, eden takšnih sestankov je v začetku avgusta potekal tudi na sedežu Zveze koronarnih klubov in društev v Celju. Namenjen je bil spoznavanju vodstev obeh organizacij ter ključnim nalogam nove krovne organizacije pacientov v prvem obdobju delovanja. V tem času bo glavni poudarek namenjen področju “dostopnost in enakopravnost”, saj se ta najbolj nanaša na pravkar sprejeti Interventni zakon za zdravstvo, pri katerem se bo ZOPS ( Zveza organizacij pacientov Slovenije) vključila v nastajanje podzakonskih aktov.
Ustanovni člani Zveze
Društvo Altra, Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, Društvo Celiac Slovenija, Društvo DAM, Društvo Dan, Društvo DEBRA Slovenija – društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo, Društvo na srcu operiranih Slovenije, Društvo Projekt Človek, Društvo psoriatikov Slovenije, Društvo svetloba, Društvo trepetlika, Društvo za boj proti raku in drugim kroničnim boleznim (Društvo ko-RAK.si), Društvo za fenilketonurijo Slovenije, Društvo za KVČB, Društvo za pomoč in informiranje na področju sociale in zdravstva (Društvo PO-MOČ), Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, Društvo za zdravje naroda, Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije, Europa Donna – Slovensko združenje za boj proti raku dojk, »Poglej!« društvo za vseživljenjsko pomoč, Slovensko društvo transplant, Spominčica – Alzheimer Slovenija – Slovensko združenje za pomoč pri demenci, Združenje bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo Slovenije, Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zveza koronarnih društev in klubov Slovenije, Zveza slovenskih društev za boj proti raku.
