Prof. dr. Zlatko Fras, dr. med., FESC, FACC
Specialist kardiologije/vaskularne medicine in interne medicine
Predsednik Združenja kardiologov Slovenije
O pomenu delovanja Zveze koronarnih klubov in društev Slovenije in nadaljnje krepitve izvajanja njihovih programov
Breme
Bolezni srca in žilja ostajajo v razvitem delu sveta vodilni vzrok umiranja prebivalstva, kljub temu, da se je v preteklih 30 letih srčno-žilna umrljivost več kot prepolovila in zgolj v zadnjem desetletju zmanjšala za 30 %. Neslavno prvenstvo jim v nekaterih okoljih počasi prevzema rak, od leta 2009 naprej velja tak podatek tudi za moški del prebivalstva Slovenije. Zaradi srčno-žilnih zapletov umre pri nas vsako leto še vedno okoli 7500 ljudi, slaba tretjina zaradi koronarne srčne bolezni. Slednja tako vsakodnevno zahteva vsaj 5 življenj, in to kljub dejstvu, da smo prav pri njeni oskrbi v zadnjem obdobju napredovali najbolj – umrljivost zaradi posledic koronarne ateroskleroze je zdaj za celo 40 % manjša kot pred desetimi leti. Izračuni kažejo, da v primerjavi s takratnim obdobjem zaradi krepitve srčno-žilnega zdravja in boljše oskrbe z aterosklerozo povezanih stanj v Sloveniji vsako leto prihranimo okoli 1400 življenj (ali kar 4 vsak dan). Ob sicer silovitem napredku sodobne vrhunske kardiologije v ožjem smislu lahko takšno zmanjšanje v vsaj enaki meri pripišemo tudi vsestranski in učinkovitejši preventivi, ki naj bi bila celo uspešnejša kot vsi medicinski posegi po nastopu bolezni. Smo lahko zadovoljni ali pa še boljši? Kje še imamo potencialne rezerve, ki jih lahko izkoristimo do tedaj, ko bomo aterosklerozo morebiti dokončno izkoreninili?
Smisel preprečevanja ateroskleroze
Ateroskleroza je bolezen, ki prične s svojimi kliničnimi izraznimi oblikami praviloma napadati in lahko tudi usodno prizadene ljudi v njihovih najbolj produktivnih letih, koronarna ateroskleroza pa je najpogostejša in najbolj usodna med boleznimi srca in žilja sodobne dobe. Tudi v svoji najhujši obliki je lahko skoraj brez simptomna – kar vsak tretji srčni infarkt naj bi bil nerazpoznan, saj je bodisi netipičen ali tih. Z izraženo koronarno boleznijo zboli 1 izmed 5 oseb, mlajših od 60 let, nenadna smrt pa je ena od zelo izstopajočih značilnosti bolezni – v 1 izmed 6 primerov je nenadna smrt prvi, edini in poslednji “znak”. Učinkovitega vzročnega zdravila nimamo, zato je zdravljenje ogroženih in bolnikov z že razvito boleznijo osredinjeno v odpravljanje dejavnikov tveganja za njen nastanek in upočasnitev. Klinično zdravljenje je namenjeno zgolj odpravljanju posledic napredovalega bolezenskega procesa.
V širšem smislu obsega preprečevanje ateroskleroze splošne ukrepe, katerih prvi cilj je zmanjševanje ogroženosti celotne populacije, drugi zajema usmerjene dejavnosti za iskanje najbolj ogroženih posameznikov in odpravljanje prisotnih dejavnikov tveganja, tretji pa preprečevanje pojavljanja vnovičnih zapletov bolezni pri tistih, ki so srčno-žilni dogodek že imeli. Kljub številnim znanstvenim dokazom o učinkovitosti preventivnih ukrepov je udejanjanje na teh izsledkih oblikovanih strokovnih smernic v klinični in javnozdravstveni praksi nezadovoljivo. Izsledki štirih raziskav EUROASPIRE, ki zajemajo bolnike z izraženo koronarno boleznijo (po akutnem koronarnem dogodku oziroma perkutani in/ali kirurški revaskularizaciji srčne mišice) in v katerih slovenska stroka sodeluje že vse od leta 1996, kažejo na precejšnje vrzeli med priporočili in vsakdanjo prakso. Preventivna kardiologija je zato zdaj v strokovno-organizacijskem smislu zavezana predvsem iskanju načinov za doslednejše izvajanje dokazano učinkovitih ukrepov v vsakodnevni klinični praksi.
Celovita rehabilitacija in zmanjševanje vnovičnih zapletov z aterosklerozo povezanih bolezni
Vključevanje zbolelih v formalne programe srčno-žilne rehabilitacije je v mednarodnem merilu zelo uveljavljen in priznan kazalnik kakovosti oskrbe koronarne srčne bolezni. Večina programov temelji na telesni vadbi, hkrati pa v bolj ali manj formalizirani obliki bolnikom ponujajo tudi raznovrsten obseg ukrepov sekundarne preventive – izobraževanje, spremljanje in psihosocialno podporo. Zaradi samoumevnega in sočasnega prepletanja postopkov rehabilitacije in preprečevanja ponovnih akutnih zapletov ob manifestni aterosklerotični bolezni stroka čedalje manj zamejuje oba vidika oskrbe, vedno pogosteje govorimo o celostnih programih (sekundarne) preventive (in/ali rehabilitacije).
V več zahodnih državah so že pred leti začeli spodbujati oblikovanje programov in centrov za klinično preventivno kardiologijo, ki so namenjeni celostnemu ocenjevanju ogroženosti in obvladovanju dejavnikov tveganja, zgodnjemu prepoznavanju, bolnikom z izraženo aterosklerozo pa zagotavljanje ustrezne sekundarno-preventivne zaščite ter rehabilitacije. Ustanavljanje tovrstnih preventivnih timov in programov priporočajo vse sodobne strokovne smernice. Njihovo učinkovitost je potrdila obsežna skupna analiza raziskav, ki so proučevale strukturirane preventivne programe. Izkazalo se je, da poleg boljše urejenosti dejavnikov tveganja in ustreznejšega predpisovanja zdravil, s čimer izboljšajo kakovost življenja vključenih bolnikov, zmanjšajo umrljivost tudi do 20 %. Poudariti velja, da sodobne raziskave širijo domet tradicionalno koronarnim in bolnikom s srčnim popuščanjem namenjene srčno-žilne rehabilitacije, tako da jo v zadnjem času vse več smernic priporoča tudi bolnikom po presaditvi srca, s hudo kronično pljučno hipertenzijo, diastoličnim srčnim popuščanjem, periferno arterijsko boleznijo, pa tudi odraslim bolnikom s prirojenimi srčnimi napakami.
Dejstvo je, da se v zadnjem času vse pogosteje srečujemo z bolniki po zelo kratkotrajni hospitalizaciji zaradi akutnega koronarnega sindroma in brez ustrezne zgodnje rehabilitacije, med katero bi se seznanili s svojo boleznijo in dobili navodila o ustreznih oz. varnih telesnih obremenitvah. Večina kakovostnih raziskav, ki so potrdile učinkovitost rehabilitacije (na primer po srčnem infarktu), je preučevala uspešnost ambulantnih oblik, ki v večini potekajo večkrat (3- do 5-krat) tedensko in trajajo 12 tednov ali več. Da bi lahko bili v svojih strokovnih prizadevanjih še boljši, bi si mrežo takšnih centrov za preventivno kardiologijo seveda želeli tudi pri nas. Veseli nas, da je slovenska stroka preventivne kardiologije po nekajletnih pogajanjih nedavno le dosegla soglasje za uveljavitev takšnega posodobljenega modela univerzalno dostopne rehabilitacije srčno-žilnih bolnikov tudi z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
Predpostavimo, da bomo na tej podlagi uspeli v nekaj letih v integrirane oziroma celostne programe srčno-žilne rehabilitacije in sekundarne preventive vključiti večino naših bolnikov. Bo to vse? Ali lahko storimo še kaj, morda že danes? Zavedamo se (tudi izkustveno), da je srčna rehabilitacija v svojem bistvu dolgotrajen, pravzaprav nikoli dokončan proces, ki ga ni mogoče oziroma ga ne smemo omejevati zgolj na zgodnje obdobje po (akutnem) srčno-žilnem dogodku. Pomeni nenehno upoštevanje priporočil za bolj zdrav življenjski slog s hkratnim ustreznim farmakološkim dopolnjevanjem uravnavanja dejavnikov tveganja oziroma zmanjševanja celotne srčno-žilne ogroženosti. Skratka, bolnikom narekuje vsakodnevno resnično bolj »zdravo življenje« celovitega prepleta priporočil in prakse sekundarnega preprečevanja. Tak okvir pomeni po drugi strani tudi, da ni mogoče načrtovati, še manj pa pričakovati, da bi lahko postopke celostne srčno-žilne rehabilitacije in sekundarne preventive (kot jih sicer v obdobju po akutnih dogodkih izvajamo v ožjem okviru zdravstvene dejavnosti) v celoti in trajno zagotavljali v obliki univerzalno dostopnih storitev znotraj zdravstvenih ustanov.
Doživljenjsko izboljševanje kakovosti življenja in zdravja – tudi po obdobju “institucionalne” rehabilitacije – lahko našim bolnikom omogočimo le z ustreznim opolnomočenjem za “samooskrbo”. Vsak izmed njih mora biti kar najbolje informiran in poučen o naravi bolezni, njenih vzrokih, pričakovanem poteku, pa tudi priporočenih medicinskih postopkih in intervencijah. Zanesljivo najpomembnejši korak k zagotavljanju trajnih sprememb je, da slehernemu bolniku omogočimo ponotranjenje in popolno razumevanje navedenega. In zaživi drugače. Mi pa jim moramo biti v (nenehno) pomoč in podporo. Le kje in kako lahko to storimo za večino bolnikov bolje kot v krogu sovrstnikov, ki so obremenjeni s podobnimi vprašanji, težavami in strahovi? Ena od možnih rešitev je na dlani. Če bi uspeli z uresničitvijo zamisli, da večini srčno-žilnih bolnikov po obdobju celovite ambulantne rehabilitacije omogočimo tudi široko dostopno vseživljenjsko aktivno sekundarno preprečevanje zapletov bolezni v okviru koronarnih društev in klubov, bi lahko tudi v spremenjenih razmerah dosegli potreben presežek. Po svoje bi lahko bil tak program unikaten v primerjavi s podobnimi v drugih državah.
Vseživljenjska rehabilitacija in vloga koronarnih klubov
Filozofija neprecenljivosti udejanjanja načel vseživljenjske rehabilitacije/sekundarne preventive pri koronarnih bolnikih je bila v slovenski prostor prenesena v začetku 80-ih let 20. stoletja z ustanovitvijo prve neprofitne, laične prostovoljske humanitarne skupnosti bolnikov, ki so se organizirali v Koronarni klub Ljubljana (KKL). Predani zdravniki, ki so se poglobljeno ukvarjali s to problematiko, skupaj z nekaj bolj angažiranimi bolniki samimi so namreč ugotovili, da je po zaključku organiziranega rehabilitacijskega programa dolgotrajno oz. vseživljenjsko vztrajanje pri zdravem načinu življenja ter redno jemanje predpisanih zdravil pogosto težavno. KKL je preprosto »moral nastati«, saj so ga vpleteni potrebovali … Iz tega kluba, ki je v slovenskem okolju odigral pionirsko vlogo in še zdaj predstavlja osrednje stičišče povezanega delovanja nacionalne zveze klubov in društev, so se dejavnosti počasi širile tudi drugam. V okviru KKL se še zdaj oblikujejo skoraj vse bistvene strokovne vsebine in aktivnosti za delovanje zveze – klub predstavlja v Sloveniji osrednje jedro, temeljni kamen, na katerem postopoma, skladno z razvojem novih znanstvenih spoznanj kardiološke stroke, gradimo vseobsegajočo dolgotrajno rehabilitacijo, s katero ne le preprečujemo ponovne akutne manifestacije bolezni, pač pa delujemo zlasti v smislu ohranjanja oziroma povečevanja kakovosti življenja koronarnih bolnikov. Izkazalo se je, da imajo – ne glede na pomembno več težav z zdravjem – v koronarni klub vključeni bolniki v primerjavi s svojimi zdravimi vrstniki boljše socialno življenje, so manj osamljeni in imajo višjo stopnjo samozaupanja in samozavesti.
Kot eno izmed najštevilčnejših združenj bolnikov v Sloveniji sodi Zveza koronarnih društev in klubov Slovenije (ZKDKS) v sam ožji vrh tistih slovenskih nevladnih organizacij, ki na podlagi udejanjanja strokovno utemeljenih in verificiranih programov tvorno sodelujejo v procesih izboljševanja kakovosti zdravstvenega varstva. V večdesetletnem delovanju koronarnih klubov in društev v Sloveniji so se oblikovale dragocene izkušnje, ki usmerjajo kontinuirano delovanje sedanje zveze na področju vseživljenjske rehabilitacije koronarnih in drugih srčnih bolnikov. Pri tem je bil v prvem obdobju delovanja klubov glavni poudarek sicer res predvsem na zagotavljanju razmer za redno telesno vadbo vključenih članov, v zadnjem poldrugem desetletju pa so se, še zlasti na podlagi izkazanih potreb članstva in znanstvenih dognanj ter strokovnih usmeritev srčno-žilne medicine v celoti, še posebej pa preventivne kardiologije, dejavnosti precej razširile. Gre za sledenje ciljem celostne doživljenjske rehabilitacije, v katero se poleg spodbujanja in zagotavljanja možnosti rednega gibanja/vadbe vključujejo predvsem svetovanja glede zdrave prehrane in za kakovostno življenje nujne uravnovešenosti psihosocialnih dejavnikov osebnosti bolnikov ter njihovega ožjega ter širšega okolja.
Ni dvoma, da je ZKDKS v prvih dvajsetih letih svojega obstoja zaradi povezovanja regijskih in lokalnih koronarnih društev in klubov na nacionalni ravni več kot opravičila svoj obstoj. V tem obdobju je poleg uveljavljanja pomena in izboljševanja usklajene strokovne kakovosti programov ter usposabljanja vaditeljev in drugih sodelavcev ves čas spodbujala nastajanje in ustanavljanje novih klubov in vadbenih skupin, kar dokazuje tudi nenehna rast članstva. Kljub svoji nesporni uspešnosti pa se zveza pri svojem delu nenehno srečuje s številnimi problemi, zlasti neurejenim sistemom financiranja, kar precej pogojuje tudi sedanje, tako kadrovske kot infrastrukturne (prostorske) težave.
Poslanstvo in obveza
Nedavna pregledna mednarodna analiza je pokazala zavidljivo raven slovenske srčno-žilne medicine, saj nas je uvrstila v zgornjo petino držav v Evropi. Kljub temu v vrhu stroke, ki jo združujemo v okviru Združenja kardiologov Slovenije, verjamemo, da smo lahko še boljši, še posebej, če si bomo znali za svojo odličnost v dejavnosti izboriti ustreznejšo raven virov, tako kadrovskih kakor tudi materialnih. Obstoječe uspehe lahko nadgradimo z oblikovanjem integrirane nacionalne strategije, določneje opredeljene mreže izvajalcev in zlasti konkretnega akcijskega načrta dejavnosti na področju srčno-žilne medicine, k čemur nas nenazadnje zavezujejo tudi usmeritve in strateški dokumenti, ki so bili v zadnjih letih sprejeti na ravni držav članic Evropske zveze.
Kar nekaj nas je, večnih strokovnih optimistov in nepopravljivih zanesenjakov srčno-žilne preventive, ki iskreno verjamemo, da so tudi pred ZKDKS še boljši časi, obdobje, ko bo morda tudi zdravstvena politika in blagajna končno prepoznala dodano vrednost vsakega posameznega evra, ki ga vložimo v ta vidik doživljenjske oskrbe kroničnih srčno-žilnih bolnikov. Prepričano verjamemo, da je mogoče univerzalno dostopnost vrhunske kardiovaskularne medicine celotnemu prebivalstvu Slovenije ohraniti le s trdnim partnerstvom med stroko in bolniki oziroma civilno družbo. Učinkovit bo lahko namreč le program, v katerem bomo uspeli na ravni splošnega nacionalnega soglasja in pripravljenosti za sodelovanje tudi v izvedbenem projektu združiti znanstvene, strokovne in izvajalske sile iz vseh zdravstvenih ustanov, strokovnih medicinskih združenj, vladnih struktur in – nenazadnje – (še kako premalo vidnih in slišanih!) nevladnih organizacij. Glavni cilj je iskanje novih sinergij, ki jih ponuja sistematičen simultani pristop. Dobro podlago imamo v izkušnji organizacije in delovanja slovenskega Foruma za preventivo bolezni srca in žilja, v okviru katerega ima že vse od ustanovitve prav ZKDKS eno vidnejših vlog.
Naj ob vseh izrazih hvaležnosti ter občudovanja slovenskim koronarnim klubom in društvom ob njihovem skupnem jubileju zaključim z izrazom pričakovanja. Le z neomajnim in doslednim sledenjem končnemu ambicioznemu cilju – zagotoviti celostno doživljenjsko srčno-žilno rehabilitacijo in podporo kakovostnemu življenju vsem tistim, ki ju potrebujejo – bo tudi v celoti izpolnjeno plemenito poslanstvo te enkratne humanitarne organizacije. Zadovoljno življenje članov in njihovih družin bo najboljše priznanje in nagrada, pa tudi (samo)potrditev.